罕见病诊疗保障专家委员会首次会议召开

　　2016年2月29日，是第九个国际罕见病日。罕见病又被称为“孤儿病”，是目前人类医学面临的最大挑战之一。为呼吁全社会对罕见病的关注，进一步加强应对罕见病问题，2016年1月7日，国家卫计委成立了罕见病诊疗与保障专家委员会，近日，国家卫生计生委医政医管局召开罕见病诊疗与保障专家委员会第一次工作会议。

　　不久前成立的该委员会由罕见病筛查、诊疗、药学和药品供应保障、医疗保险、卫生经济等方面专家组成，本届专委会任期3年，工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

　　会议认为，应当根据我国经济社会发展、医疗服务能力、医疗保障水平等情况，逐步探索出一条适应我国国情的、解决罕见病相关问题的道路。会议同时指出，要按照科学应对、以防为主、分类管理、分步推进的原则加强罕见病管理，从加强药品和防治技术研究、提高防治水平、规范诊疗行为、保障药品供应、完善医保政策等方面统筹考虑。

　　专家提出，我国需要尽快对罕见病作出统一定义。另外，我国还缺乏罕见病发病情况等流行病学调查，缺乏病例注册登记和基础数据支撑等，需要尽快开展相关工作。（孙梦）

来源：健康报记者

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