瓷娃娃新春大礼包——因为有你，爱不罕见

瓷娃娃、粘宝宝、月亮孩子，这些动人名字的背后是一群饱受罕见病折磨的群体。他们从小就承受着疾病的折磨，他们渴求一个快乐的童年和幸福的家庭。她多想站立、奔跑；他多想看清日夜照顾自己的爸爸妈妈。有些最简单的渴望，对他们却是那样的遥不可及。他们相信，未来总是好的，病痛总会过去。可是，那一天到底要何时才能来临。

　　2013年，瓷娃娃罕见病关爱中心有一个小小的心愿，他们联手中国雅虎公益和淘宝网发起 “有求必应”全心启动新春大礼包，为1000个贫困罕见病家庭筹集新春礼物，给特殊的他们一份新年惊喜。让这份爱伴随新年的阳光带到他们身边，让他们明白，尽管这世界对他们不够公平，还好，我们的爱不脆弱。

　　罕见病介绍

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。因为罕见病的知晓率低，无药可医，或药物价格异常昂贵。罕见病患者需忍受巨大的疾病痛苦，家庭经济负担沉重，且经常受到歧视和不平等待遇。许多罕见病儿童因身体原因不能接受正常的学校教育；部分患者家庭因病致贫，生活艰难。目前国内针对罕见病患者的救助机制几乎是一片空白，罕见病患者群体的困境还没有引起整个社会的广泛关注，大部分罕见病患者分布在社会的各个角落，他们在医疗、教育、救助等领域的权益难以得到保障。

罕见病孩子苦中作乐的童年

　　瓷娃娃简介

　　北京瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立。是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病及其他罕见病群体开展关怀和救助服务。促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

　　愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

　　口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

　　瓷娃娃历年新春大礼包项目简介

　　瓷娃娃新春大礼包项目于2009年启动。在每年新年到来之际，为贫困的瓷娃娃等各种罕见病患者家庭发放礼包，其中涵盖玩具、学习用品、食物、生活用品等内容，让罕见病家庭能够过一个温暖的新年。在短短三年的时间里共发放礼包1100个，覆盖了29个省市的17种类型罕见病家庭。

　　因疾病所致，罕见病患者常年忍受身体的巨大痛苦。许多患者长时间卧床，或行动不便，许多患儿不能接受普通的学校教育，缺少同龄的伙伴。与此同时，因药物价格异常昂贵，或患者需要长时间护理，患者家庭的经济和心理负担特别沉重。

志愿者齐上阵，精心为患者家庭包装礼物

你的笑脸就是我们最大的收获

志愿者去患者家送礼包，小家伙们开心的手舞足蹈

　　基于这些因素考量，瓷娃娃关爱中心在每年的新春礼包中精挑细选，为患者们准备急需或最想要的新年礼物，比如行动不便的孩子们最爱的布偶、图书、和画笔，农村家庭最需要的保暖物件，困难家庭无力购买的营养食物等。在最需要温暖的季节送给他们最多的祝福，以鼓励他们坚强乐观的面对生活。就算无法下地行走，瓷娃娃也要尽力让每一位罕见病患者在病床上开心、满足的度过一天。这个冬天，因为有大家的支持，才让罕见病患者感到温暖！

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来源：中国广播网

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